家族・子育ての出来事

#7 ADEM闘病記 パルス・ステロイド療法 1クール(3日間)

#7 パルス・ステロイド療法 1クール(3日間)

治療の流れ
1、パルス・ステロイド療法(3日間点滴)1クール目終了
2、パルス・ステロイド療法(3日間点滴)2クール目終了
3、ステロイド(プレドニン)内服開始
4、ステロイド(プレドニン)内服の減量
5、検査結果が改善傾向であれば、退院

当時のメモをそのまま
2014年11月3日(月・祝)パルス・ステロイド療法1クール2日目
個室(感染リスクあるため)
朝食の主食10割、副食5割食べた
昼夜食事は2-3割くらい
いとこの姉ちゃんが遊んでくれてご機嫌良かったが、帰るとグズりだし
1時間くらい泣き叫ぶ
クラリスロマイシンは苦いけどココアアイスでどうにか内服できた
夜SpO2が94%へ低下していたため鼻カニューレで酸素1リットルで過ごす
入院してから排便なく腹満感があるため、浣腸して排便ありました

2014年11月4日(火)パルス・ステロイド療法1クール3日目にて終了
個室(感染リスクあるため)
今日は朝6時ころからパン2個食べて、朝食主食10割、副食2割食べた
昼夜は1-3割くらい
夕食後にお腹が痛いとトイレに座るが排便なし
医師にも診察してもらい、腹鳴良好、圧迫しても苦痛表情ないため経過観察となる
昼から祖母ちゃんを遊び、帰るとまたまた1時間号泣(TT)
主治医には眠剤が効きにくくなるから、起きているように言われたけれど
ぐったりしていてそのまま寝る
16時頃に目覚める
ママが抱っこしてMRI室へ
16時15分から、MRIで眠剤造影剤を使用して、1時間がかりで検査
ADEMは、散在性なので脊髄全てを✔チェックして、異常なかった(やったー!)

2014年11月5日(水)入院4日目
個室
点滴がないので、親の負担は減ったけど、、、
朝からお腹の痛みがあるが昼まで待つことになる
11時頃に排便があり、腹痛は改善した
パルス・ステロイド療法1クール目が終わったのに、目立った改善がない
右手は、動きが悪くなっているように感じる(う===)

2014年11月6日(木)入院5日目
個室
採血とレントゲン検査
体重18.6㎏
採血のため、朝から食事が食べれないため、廊下に靴を投げ、病室ドアに座り込みをして泣き叫ぶ
医師が、気を効かせてくれて直ぐ採血
祖母ちゃんが来て、昼から遊んでくれる
時々、大きな声が出せて、オアずるやお絵かきを喜んでいる
感染リスク高いので保育士さんに病室で遊んでもらうよう依頼してみた
娘は、無表情でほとんど話さないため事情説明
レントゲン時間と、遊び時間が重なったため、保育士さんとはまた来週依頼
レントゲンは胸部前面、側面撮影
泣かずに、「息吸って止めて」ができた
クラリスロマイシン内服薬は、入院当日から今日までで飲み切り終了
吸入薬も、しつこいセキ(咳)が続いているけど、一旦終了
ファモチジン(胃薬)はパルス・ステロイド療法したので胃保護のため続けるとのこと
鼻水をとるため、強く鼻をかんだら、鼻血がポタポタ落ちて直ぐ止まりました

2014年11月7日(金)入院6日目
個室
体重18.4㎏
症状は大きな変化なく経過中
ママは、パルス・ステロイド療法しても改善しない症状に不安が強くなる
パパは、「親が治るって信じないでどうするの!治るんだ!」と強がってます
パパが仕事に行った後、リボンを作成
「ママが棒、テープ」口数がやや多く、ベッドいっぱいに作品を作って
テープでくっつけてトンネル完成、弟のために腕輪も作成
右手を使おうとしてるけど、これはまだまだで、手を添えているだけで動かない
トイレに行くのも手すりは使うけど、ヨタヨタ走ろうとしていて活気あり
食事もおやつも積極的に食べてます
マイコプラズマ検査結果や症状が落ち着いたため、個室から4人部屋へ移動します

★悪くなる時は一瞬で、治る時はゆっくり!
1クール目が終わって変化がないと、かなり精神的に落ち込みます
1週間たつと体力も消耗して、精神面に影響がでます
親に余裕がなくなると、家族全体に悪影響!
焦らない! 落ち着く!希望をもつ!

ABOUT ME
happystone40
ニートからナースへ転身!気づけば、まだナースやってます!